A mesma alegria de quando se espera a chegada do bebê em casa, após deixar a maternidade, assim foi o sentimento da família e, principalmente, da paciente Alzenir da Costa Rufino, de 43 anos, ao retornar para sua residência nesta quarta-feira, 31, após três anos internada na unidade semi-intensiva da Fundação Hospitalar do Estado do Acre (Fundhacre).
Diagnosticada há cerca de cinco anos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva e irreversível, há três anos Alzenir passou a necessitar do uso de ventilação mecânica contínua para viver. Embora traqueostomizada, a paciente consegue se comunicar verbalmente e falou da felicidade de retornar para casa após tanto tempo vivendo dentro de um hospital.
“Felicidade é a palavra que define bem esse momento. Momento de recomeço. Nenhum lugar do mundo se compara à nossa casa, imagina vivendo todo esse tempo em um hospital. Não era do jeito que eu gostaria de voltar, em cima de uma maca respirando com ajuda de aparelho, mas foi como o Senhor me permitiu retornar. Agradeço por estar de volta em casa e poder ficar perto dos meus filhos. Existem duas maneiras de enfrentar a Esclerose Lateral Amiotrófica. Uma é escolher viver com ela, ou a cada dia afundar mais com a doença. Eu escolhi viver e aproveitar cada momento ao lado da minha família”, diz emocionada.
Alzenir Rufino vai continuar sendo acompanhada pela equipe multidisciplinar que atende pacientes com doenças graves em regime de internação domiciliar, por meio do programa federal Melhor em Casa. O programa visa proporcionar ao paciente um cuidado mais próximo da rotina da família, evitando hospitalizações desnecessárias e diminuindo o risco de infecções, além de estar no aconchego do lar.
Criado em 2011, o programa nasceu da necessidade de a Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre) prestar assistência especializada aos pacientes que manifestavam interesse e tinham condições de sair da Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Mesmo fora da unidade hospitalar, o paciente pode dar continuidade ao tratamento em casa, com a família e o amparo de todos os equipamentos necessários para assegurar melhora na qualidade de vida.
O Melhor em Casa conta com médico, enfermeiros, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, técnicos de enfermagem, nutricionista, assistente social e psicólogo. A atenção domiciliar do Melhor em Casa em Rio Branco possui três modalidades de atendimento: a primeira, vinculada à Secretaria de Saúde de Rio Branco (Semsa), é direcionada para os pacientes que necessitam de cuidados como monitoramento de pressão, que sofreram um acidente vascular cerebral (AVC) ou necessitam de fisioterapia, por exemplo.
Para os pacientes da rede de urgência e emergência, há outros critérios de inclusão. Quem tem traqueostomia, escaras longas ou sequelados, e vítimas de acidentes de trânsito, com sequela neurológica e que necessitam de todo acompanhamento da equipe.
Anjos de jaleco
Assim é intitulada a equipe que realiza o acompanhamento domiciliar dos pacientes por seus familiares. Ao lado dos filhos, no segundo dia em casa, Alzenir recebeu sorrindo a visita dos profissionais de saúde que estiverem sempre ao seu lado na Fundação, entre enfermeiras, fisioterapeuta e a psicóloga que integra o programa Melhor em Casa e estarão no suporte domiciliar da paciente a partir de agora.
“Não há dúvidas que o lar é o melhor local depois que uma pessoa passa meses, anos dentro de um hospital. A perspectiva do programa é também garantir a qualidade de vida que a pessoa vai ter, inclusive a família, de estar fora do ambiente hospitalar. Os familiares são nossos principais parceiros. A gente respeita as práticas de saúde da família e incorpora isso a nossa linha de cuidado prestando toda assistência ao paciente no conforto do lar”, ressalta a psicóloga Katiana Costa.
Atualmente, há 37 pessoas em atendimento pelo Melhor em Casa, três dos quais utilizam equipamentos de UTI.