Há momentos em que a vida parece suspender o barulho do mundo e obrigar alguém a olhar para aquilo que realmente importa. Foi assim com Lito Sousa, de 59 anos, ao lado da esposa, Mila Seidl, diante de uma notícia que nenhum pai, marido ou família gostaria de receber.
Em um vídeo gravado dias após recebe o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma rara enfermidade neurodegenerativa, Lito não falou apenas sobre doença. Falou sobre tempo. Sobre família. Sobre amor.
O vídeo, publicado nesta quarta-feira, 26, mostra Lito emocionado ao lado da mulher. Mila revelou que demorou para conseguir assistir à gravação antes de publicá-la porque, segundo ela, ali estava registrada a dor daquele momento.
Lito, conhecido por milhões de pessoas pelo trabalho na aviação e pelo conteúdo produzido na internet, recebeu um diagnóstico para o qual, atualmente, não existe tratamento eficaz conhecido. A doença é rara, progressiva e pode provocar perda de movimentos e alterações cognitivas. A família, entretanto, continua buscando alternativas experimentais.
Mas foi quando falou do filho que Lito deixou de ser o piloto, o especialista, o professor ou o influenciador. Tornou-se simplesmente um pai. “Eu queria ter muito mais tempo com ele. Queria tomar muita caneta dele, que ele joga bola me dando caneta”, desabafou.
É uma frase simples. Talvez justamente por isso seja tão dolorosa. Ele não falou de grandes viagens, de patrimônio, de sucesso ou de conquistas. Falou de futebol. De uma criança driblando o próprio pai. De uma brincadeira aparentemente banal que, naquele momento, ganhou o tamanho de uma vida inteira.
Lito é pai de Malone, de sete anos. E, diante da possibilidade de não acompanhar o crescimento do menino, confessou que não sabe como explicar ao filho que um dia poderá “virar estrelinha”. Disse também que não teme a própria morte, mas teme a saudade que ficará.
“Eu não tenho medo de morrer”, afirmou.
A tranquilidade diante da morte, porém, não significa ausência de dor. Pelo contrário. O que parece assustá-lo não é deixar de existir, mas deixar de participar da vida daqueles que ama. “A parte mais fácil é a minha. A parte mais difícil vai ser da minha esposa e provavelmente do meu filho.”
Talvez essa seja uma das frases mais fortes de todo o relato.
Porque, diante de uma doença grave, Lito parece ter entendido algo que muitas pessoas só percebem tarde demais: a vida não é medida apenas pelo tempo que temos, mas pela presença que conseguimos construir dentro do tempo.
A história de Lito chega ao público em um momento em que sua família ainda luta por alternativas. A esposa tem buscado possibilidades de tratamentos experimentais e chegou a pedir apoio para tentar viabilizar o acesso a pesquisas internacionais. Uma das possibilidades envolve o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, mas o estudo atualmente não aceita novos participantes e a eficácia do tratamento ainda não foi comprovada.
Enquanto a ciência procura respostas, Lito parece procurar algo diferente: mais tempo. Tempo para brincar. Tempo para conversar. Tempo para ouvir um “Oi, papai”. Tempo para tomar mais uma “caneta” do filho.
